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她是现实中的无脸人,却也是最美丽的天



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来自日本爱知县的山川记代香,自幼罹患“无脸症”,饱受病痛与异样眼光之苦。

日前她参与日本中京电视台纪录片《5万人1遇——无脸症》的拍摄,与大家分享她的成长历程。

所谓无脸症,其实是一种罕见遗传疾病:“楚列雀可林斯症候群”,患者会有结构异常的外耳、听力丧失、下眼睑缺损、颔骨位置异常、下巴非常小、嘴部特别大、颚裂、大拇指异常小或缺损、构音问题等多重障碍。

大部分患者脸部外观下垂,须透过整形外科、齿列矫正、语言治疗、甚至要以气切插管的方式来维持生活。

由于脸部结构严重扭曲,无脸症患者在社会上特别引人注目,甚至被当成怪物。

目前在东海市政府工作的山川记代香,借由分享日常生活让大家更认识此项疾病。影片中,她只能以模糊发音进行表达,不过虽然外貌与众不同,同学却不将她视为异类,她是班上的一份子,与同学一起读书完成学业,也正常参与家庭活动。

虽然山川记代香一路走来面临许多困难,但纪录片中所展现的却是一位美丽善良的女孩,克服生理缺陷,在众人关爱下成长。

影片播出后,许多网友纷纷留言:“人美心更美”、“性格超级超级好哦!”、“最美丽的天使”。

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