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我们都爱重口味罕见的新生儿怪病



记得高中生物课,有一节是专门讲遗传病的。课本上有很多图片,有得了白化病的、兔唇的、血友病的,那些图片大概是我学过的生物课中唯一能记得的东西。世上的怪病千千万,有些人很不幸,从出生的那一刻起就被恶疾缠身。今天为大家列举的新生儿得的病,生物书上都没写过,目前来说算是最严重的疾病。所以……优生优育,真的很重要!

1

唇颚裂

在塞浦路斯共和国,有一个名叫查克(ZakJacob)的婴儿早产了。他比预产期早14周就来到了人间。出生的时候体重只有克,一直生活在保温箱里,查克患有非常严重的唇腭裂,医生都认为他无法存活。

查克的唇腭裂严重到什么程度呢?他基本没有右脸的颧骨、鼻孔、嘴唇和下眼睑。而且他还有很严重的心脏缺陷以及大脑出血问题。

幸好在查克出生后两个礼拜后,他的病情逐渐稳定,妈妈就把他接回了家。现如今,9年过去了,查克历经了无数次繁杂的脸部重组手术后可以正常吃饭、讲话,也可以开心地大笑。不过他的右眼因为没有得到良好的医疗救援,现在全盲了。

查克出门玩的时候还是会被路人围观,不过他并不在意,这小伙性格特别阳光,在学校里还有很多好朋友跟他一起玩。是一个战胜病魔且心理健康的例子。

(查克和妈妈)

2

骨骼病

印度尼西亚西爪哇省的庞岸达兰的一个小镇里,一对爷孙俩相依为命。88岁的爷爷Toton照顾得了怪病的孙子Syifa。

孙子Syifa出生的时候就和普通人不一样,他的骨骼没法正常生长,关节也不能移动。整个人骨瘦如柴跟宜居骷髅似的。他也不会说话,不能动,只能躺在床上等人来照顾。对了,其实Syifa现在已经17岁了。

Syifa的爸爸和奶奶都不在人世了,妈妈也抛弃了他们。爷爷是个退伍军人,但是印尼政府连该发的养老金都发不出来。爷俩现在就这么艰苦的生活着,直到爷爷去世……

3

肿瘤

澳大利亚有一名政治顾问叫劳勃,他出生时候脸上长了一颗网球大小的肿瘤,双腿也是畸形的。由于他小时候长得实在太丑,他妈妈写日记时甚至希望他快点死掉……

(出生时长这样)

外科医生先帮劳勃进行了肿瘤切除手术,然后用劳勃的一个脚趾头做了一个新鼻子给他。劳勃的双腿残疾太严重,医生就只好帮他截肢。

虽然一出生爹不疼娘不爱,各种疾病缠身,长相也实在太丑。但是劳勃一直坚强的生活着,他今年已经44岁了,有了自己的家庭和小孩。劳勃一点儿都不怨恨自己的妈妈,他觉得妈妈嫌他丑其实是一种真实又坦诚的表现。

(现在的劳勃)

4

巨型黑色素痣

每个人身上都有痣,但是痣对于亚特兰大的小男孩狄伦(DylanLittle)来说,真是要了亲命了!狄伦一出生就得了一种叫做“巨大型黑色素痣症”的罕见疾病,就是……他身上80%的皮肤都被大黑痣覆盖。

最大的一颗痣直接从他的耳朵延伸到屁股,占了整整一个背部。

其实“巨大型黑色素痣症”本身是良性的,但是这痣也太TM大了!可能会演变成皮肤癌。因此,狄伦的爸妈决定给孩子动手术把大痣移除。手术方法是在皮肤下方植入盐水让皮肤延伸(其实跟隆乳手术是一样的)。等到3医院会把盐水取出,并用延展的皮肤覆蓋移除痣的部分。

今年4岁的狄伦已经做过26次移痣手术,每隔3个月就得动一次手术。孩子虽小,但是很坚强,每次手术前都会微笑。现在狄伦身上最大的那个痣已经被彻底移除,所以得皮肤癌的风险也大大降低了。

(狄伦近照)

5

胶质瘤

孟加拉女童玛洛刚出生的时候貌似挺健康,但是在她9个月大的时候就被诊断出患有罕见的“神经节神经胶质瘤”,肿瘤越长越大,她现在才11个月大,肿瘤就已经占了她大半个脸,如果不接受专业治疗,恐怕会有生命危险。

还好有位义工听说了玛洛的事情,义工就在脸书上开展了救援活动,连孟加拉的交通部长也注意了这个可怜的小女孩。现在已经为玛洛争取到了手术机会,整形科的医生表示这病他们非常有把握!

6

脑水肿

还是孟加拉,有个叫做伊蒙的小男孩出生的时候由于头部过大,医生就只好剖腹产。万万没想到,两年过去了,这孩子的头越来越大,越来越重……现在光是头部的重量就有1公斤重!

伊蒙的头骨内淤积过多水分导致头颅越来越肿大,头骨内部过高的压力严重压迫到脑部,影响了伊蒙的发育,他现在除了不能说话,连四肢活动都有困难。

我们的脑部与脊椎会被一种叫做脑脊液(CSF)的液体包围,脑脊液具有为大脑缓冲压力的重要功能,并为脑部提供养分,排放放弃物质。我们每天都会分泌新的脑脊液(大约每天1品脱),旧的液体则会。从脑部排放出来,被血管吸收代谢掉。

像伊蒙这样的先天性脑水肿案例不算少见,比如在出生时造成的脊柱裂,这会导致婴儿的脊柱功能发展不全,失去正常制造、排放脑脊液的能力。母亲怀孕时若得了风疹,也很容易导致先天性脑水肿。

  

  看完这些,只想感叹一句俗话:健康是金,平安是福。  

    

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