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全身只有左眼皮能动,你会想死吗
又是一个周五的夜晚,告诉波叔,今晚你们打算去哪儿浪?
说实话,能到处浪是一种福气。
假设你全身上下只有眼皮能动——还只是一边眼皮,除了各种瘫,你会做啥?
真就有这样一个人,他叫让-多米尼克·鲍比(Jean-DominiqueBauby),是一个法国人,风华正茂,事业有成,年仅43岁就当上了顶级时尚杂志《ELLE》的法国总编辑。
意外发生在一个本应惬意的周五晚上。
年12月8日,周五。
一整天,鲍比都在处理一些让人焦头烂额的琐事,比如应付刚卸任不久的前任卫生部长的电话投诉,去杂志社大老板那里请示工作,以便掌握下一期杂志的偏好倾向......
想有大成就,都得忙成狗。中国法国都一样。
年鲍比负责过的一期《ELLE》还好总编辑有专属司机。正好是下班高峰期,堵在路上的鲍比趁机在后座休息。
就在这时候,他忽然一阵头晕,眼前也模糊起来。想集中精神看仪表板上的灯光指示,但视野里的物体都变成了重影。他满头大汗,一下就倒在了后座上。
幸好司机发现了不对头,医院火速前进。半路上,鲍比还想跟司机说:“我现在好多了。不要开那么快,免得出车祸。”
但他发不出任何声音,头一直在晃。
医院,他便眼前一黑,陷入了昏迷。
鲍比睡了一个长长的觉。再次醒来,已经是20天后。
刚刚睁开眼睛,他就感到了不对劲,大大的不对劲:他的右眼看不见了!
全身沉重疼痛,不能动弹,还插满了各种管子。他想要说话,但却张不开嘴,只有喉咙处的气管插管发出了呼呼咻咻的杂音。
医生告诉他,他脑干处的基底动脉突发破裂出血,继而引起了昏迷和脑部损伤及“闭锁综合征”。
这是神经内科里最为沉重的一个词。
它的英文是“Locked-inSyndrome”,直译过来就是“被锁住综合征”。患者就像被囚禁在了身体的牢笼里,虽然意识清醒,但是脑干受到了不可逆转的损伤,全身原本可以控制的随意肌群(除眼睛外)全部瘫痪,也就是说,他不能活动、不能张嘴、不能吞咽、不能发声。
甚至,有些人连眼睛都不能睁开,就只能永远呆在静止的黑暗中,被当作没有意识的植物人对待,最后被绝望的家人拔除生命维持系统。
这种病症非常凶险,发病后前四个月,患者死亡率高达90%。即使躲过最开始的死神,未来也不乐观。
鲍比便是如此。他被封闭在自己的躯体内,唯一能与外界对话的,只剩下一只左眼。
医生、心理医生、物理治疗师、护士、护工,一大群人都回避谈论他的病情和未来。
换作是你,你能承受得了吗?霍金大叔还能动动手指,借助机器敲个字母,转译为声音、文字......一只左眼,怎么与世界对话?
鲍比花了很久才明白自己的处境:
他不会再站起来了。
他甚至不能再抬起自己的手指,不能再发出一点声响。
他这辈子永远都只能这样了。
他就像被困在了深海中的一只潜水钟里,只能靠着小小的一个潜望窗看外面的世界。
他无法移动,无法呼唤,也无法应答。?
这就是潜水钟。厚厚的铁皮,狭小的空间,人呆在里面,转身都困难,叫喊的声音也传不出来。
除了悲凉的绝望外,疼痛也在折磨他。
他的耳朵总听到异常的噪音;他的支气管一直在堵塞发炎,反复引发高烧;食物只能通过胃管灌下去,他没办法移动舌头、吞下口腔分泌的唾液;他的双腿沉重得仿佛有几百斤重,蜷缩着的手指也一直疼痛难忍,说不清是火辣还是冰凉;有时候,他的身体还会无端端开始痉挛。
他像一个巨大的婴儿,需要专人为他导尿、换衣、擦拭身体。一只恼人的苍蝇落在他的脸上,他都无力将它驱赶走。
最初的20个星期里,他的体重直接掉了54斤。
而他丧失了光明的右眼,则由于眼皮无法闭合,开始流泪、发红、发炎。为了防止角膜溃烂穿孔,一天早晨,一个眼科医生来到他的床边,用针线像缝袜子一样将他的右眼皮缝了起来。
这让鲍比吓坏了:
如果这个人一时兴起,将我的左眼皮也缝起来,那我与外界的唯一联系,我潜水钟的小小窗户,就要被封死了!
波叔想不出还有什么比这更残忍的折磨。
但对鲍比来说,这些还不是最痛苦的。
他最无法接受的,是他再也不能抚摸自己孩子的头顶、拥抱他们小小的温热的身体;再也不能亲吻自己的爱人;再也不能为自己93岁的老父亲剃须洗脸。
他多希望这一切只是一场梦啊。
在这样的不幸和绝望面前,有多少人还能保持清醒和坚强?
鲍比可以。
他努力维持自己的心情,提防自己像个压力锅一样炸开。他每天用左眼仔细地打量着每一缕阳光,用耳朵倾听着每一处风声,用大脑寻找每一段美好的记忆。
在困顿如茧的时间里,他幻想自己是一只蝴蝶,可以飞越病房的窗户,到远方的大海去,到南美洲最南端的火地岛去,或是到神话中米达斯国王的皇宫中去。
他是一只飞出了潜水钟的蝴蝶。
但再坚强的人,也有孤独脆弱的时候:
鲍比病房的墙上挂着朋友从日本寺庙求来的小香包,桌上陈列着从布列塔尼的教堂带回来的大蜡烛,波尔多教会的念珠,非洲原始部落的经文。世界各地的亲友为他祷告的祝福,足以堆成一座宏伟的建筑。
然而,这些祝福和我女儿所做的比较起来,不过是泥水造的围墙、沙土做的堡垒。我的女儿希莉丝特每晚睡觉前,都会为我献上小小的祷告。我靠着这股最贴心的扶持力量,在梦境的国度里靠岸歇息,避开一切凶恶。
依靠自己的坚强和亲友的支持,鲍比挺过了最难熬的阶段。
年的春天结束时,鲍比的情况总算稍稍稳定。他开始在护士的帮助下写信感谢所有朋友。
怎么写?
用最笨的方法:护士每次都念一遍字母表,等听到想要的字母时,他就眨一下眼。
这封艰难写成的信件寄给了60个人。
后来信件又来来回回,甚至开始有陌生人给他写信。通过这种特别的方式,他与世俗红尘中的大家仍然保持联系。
这些信虽然轻得像鹅毛,在鲍比心里却重得像一座山。他骄傲的自尊心稍稍可以抬起来了,这让他爱上了这种通过文字与别人探讨生命本质的方法。
不管来信是三行或是八页,也不管它从远方日出之地寄来的,或是从巴黎市郊的小城镇寄来的,这些信件于我如同珍宝。有一天我要把它们一张张地接起来,串成一串,绵延几公里,飘荡在风中,像是显耀友谊的旗帜。
这会赶走那些秃鹫的。
他决定,要把自己脑海中的声音扩散出去、把自己的感受记录下来,要写一本书。
要为它取名《潜水钟与蝴蝶》。
这将是一本卧病在床的旅游札记,讲述一枚被禁锢的灵魂如何像蝴蝶一样飘飞。他要亲吻自己的爱人,要探访西班牙的城堡,要在博物馆里缅怀先人,要去看傍晚的余辉和夜晚的星光。
但是怎么写?
还能怎么写呢,他现在只有左眼可以动了。
可是,靠眨眼能写成一本完整的书吗?
鲍比每天要花大量的时间进行喂食、肌肉拉伸、关节活动等复健活动,分给写作的时间只有四个小时。为了完成他的写作,杂志社派来了年轻的记录员克洛德,她专门负责记录鲍比左眼皮的活动。
为了提高效率,克洛德还带来了一份按照使用频次排列的字母表,最常用的E打头,而最少用的W结尾。?
鲍比必须先构思内容要怎么写。
在他的脑子里,每个句子都要先搅拌过十次,再删一个字,加一个形容词,然后他必须牢牢记住造的句子,把一个段落、一个段落的文句都背下来,最后再在克洛德面前一次性复述出来,以节约时间。
效率很低,而且很容易出错。
但这已经是没办法中的办法了。
复健活动和写书紧张有序地进行着。年6月16日,鲍比发病半年后的那个父亲节,他已经可以维持稳定的、无需机器辅助的呼吸了。
这意味着,他可以坐上轮椅,和家人一起到海边去庆祝。在长时间的训练后,他还可以轻微地转动脖子,这让他可以用左眼追寻跑跳着的孩子的身影。
?《潜水钟与蝴蝶》的写作也有条不紊地推进着。克洛德是个非常有耐心的女孩,经过磨合训练后,鲍比拼出一个单词的平均时间大幅减少至2分钟。
在20万次眨眼后,这本优美、真挚、令人沉醉的回忆录终于完成了。
在结尾,鲍比是这样写的:
在宇宙中,是否有一把钥匙可以解开我的潜水钟?有没有一列没有终点的地铁?哪一种货币可以让我买回自由?应该要去其他的地方找。我去了,去找找。
年3月7日,《潜水钟与蝴蝶》在法国出版。一经推出就获得了巨大的成功,第一天就卖出了千本,首周共售出15万本。不久后,它的翻译版本登上了欧洲各国畅销榜榜首,最终销量已经达到万本。?
《潜水钟与蝴蝶》的第一版和中译本虽然每个单词都让鲍比竭尽力气,但它的文字并不是简单粗糙的电报文字。它幽默清醒、轻盈灵动,仿佛是第一次赴约的年轻人的步履。《纽约时报》评论这是一本“给绝望者以光明的不可思议的书”。
它让无数读者感动落泪,也让他们收获巨大的勇气。
就在回忆录出版的两天后,曾说过“想看见电影版上映”的鲍比因肺炎离世。
正如他所说的那样,他去找能够打开潜水钟的钥匙了。
年,在鲍比去世十年后,这本书终于被搬上了银幕。这部电影让所有人动容。它让我们见证了人类想象力的丰沛,也见证了激发无限勇气的顽强意志。当年这部电影收获了四项奥斯卡提名,还获得了两个金球奖。
人的肉身是沉重的,但灵魂是自由的。
世界上还有谁的身体能比鲍比更受禁锢、更痛苦、更没有力量吗?但又有谁的灵魂比鲍比更自由、更强大,领略的风景更多更美?
波叔想到另一部大爱的电影《肖申克的救赎》。无论你身在何处,是困于监牢,还是躺于病床,都没有人能阻止你去追求心灵的自由。
哪怕全身上下你只有一个眼皮可以动。
你也可以依靠它写出一本感人的书,唱出一首动听的歌,活出艰难却无比珍贵的一生。
即便是漫漫的苦路,我们也要让它变得更好一些。
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波叔温馨提示:此片非常催泪,请备好纸巾。
波叔说:肉身再沉重,灵魂要自由再小的人物,也能让历史发出重重的叹息每个人都该看一次这部纪录片如果我有一个女儿,一定要让她看这本书在北京哪里治疗白癜风比较好治疗白癜风去哪里最好